“兽皮痣”患儿乐宝离世,年仅2岁!乐宝妈妈的大儿子6岁时因车祸意外离世,接连痛失2个儿子让人心疼!
6月14日,备受网友关注的“兽皮痣”患儿乐宝,经母亲发布讣告确认离世。
母亲发文送别:一生很短,遗憾很长,愿天堂没有煎熬,宝贝一路安眠。
乐宝因先天性基因突变,全身90%皮肤被巨型黑色素痣(兽皮痣)覆盖,未满两岁时痣体发生癌变,确诊恶性黑色素瘤,长期饱受病痛折磨。
据悉,乐宝母亲的大儿子6岁时因车祸意外离世,本想借二胎重拾生活希望,小儿子却从降生起就深陷罕见病困境,两次丧子的遭遇让无数网友唏嘘心疼。
这个被俗称为“兽皮痣”的疾病是如何产生的?
该如何治疗?
武汉市第一医院皮肤科主治医师张婧秋介绍,该疾病在医学上称为“先天性黑色素细胞痣”,根据其大小,可分为中小型、大型和巨大型。张婧秋解释说,该宝宝患的正是其中最严重的一种——先天性巨大型黑色素细胞痣,其诊断标准通常是:直径大于20厘米的痣。这并非真正的“兽皮”,而是胚胎发育过程中,神经嵴细胞移行和分化异常,导致大量黑色素细胞在局部聚集形成的先天性皮肤病。这种痣通常出生时即存在或几个月内出现,有些患儿的病变范围甚至可覆盖躯干、四肢的大片区域,表面可能粗糙并生长毛发。
张婧秋强调,该病的发生没有直接证据证明与孕妈怀孕期间的行为、饮食等有相关性,属于偶然发生的基因突变,目前没有办法通过产检检出异常。
“除了给患者和家庭带来巨大的心理压力和社会适应挑战外,先天性巨痣最需要警惕的是其潜在的恶变风险。”张婧秋指出,巨大型黑色素细胞痣患者在其一生中,恶变为黑色素瘤(一种恶性程度很高的皮肤癌)的风险相较于普通人会显著增高,因此,对于这类患儿,定期的、终身的专业随访监测至关重要,包括皮肤镜检查和必要的影像学检查,以监测皮肤及可能伴随的中枢神经系统异常。
该疾病该如何治疗?张婧秋表示,手术切除是主要手段,特别是对面积巨大的患者,通常采取分次切除策略,配合皮肤扩张器或植皮术修复创面。这个过程虽然漫长,但能有效降低癌变风险并改善外观。激光治疗则多用于辅助治疗,可淡化表浅的色素,但难以去除深层的痣细胞。对于暂不能手术的患者,建立终身监测档案至关重要。


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