老爸抗癌经验分享

老爸还是走了，在我们的哀痛中，离开了人世。虽然后事从简，总有结束，但我的心里，对于老爸的悼念，不能结束，也难以忘怀老爸一起抗病的点点滴滴。谨以此文献给老爸，并分享给其他有需要参考的老人们和家属们，为所有人祈福！

癌症的早期发现

2年前，老爸发现肺癌晚期转移，对我们全家都如晴空霹雳。从发病到离世，坚持了21个月，在同类患者中，算是生存比较长的。但是，还是非常遗憾没有更早更及时发现。

早期发现是抗癌首选。众所周知，肺癌因为早期没有明显的症状，难以发现，往往发现时就是晚期，病程很快。因此，对于细微的征兆，需要保持特别的警惕，比如体检中癌症抗原指标的异常、不明原因的体重减轻、淋巴结的肿大、不明原因的发烧疼痛等。

事后分析，老爸生病的外因在于前两年新房装修，受到了污染；内因在于肾囊肿，被迫控制营养，使得身体虚弱。虽然成功做了肾血管支架手术，但转移了我们的注意力，没有及时发现肺部病情。人民医院没有在做肾部手术的检查时，没有发现肺部的问题，也有失职之嫌。如果没有肾的疾病，也许我们会从身体消瘦、咳嗽等细节，更早发现病情，更早治疗。

经验和教训——及时有效的体检十分关键，自己也要关注细微的身体变化；不明原因的身体消瘦，是癌症的早期症状之一；小病往往是大病的前兆，小病也往往会掩盖大病，老人即使局部有病，也要关注身体的全局，以免因小失大、延误诊治；不能盲从医院、专家。

癌症的治疗方案

老爸确诊后，我们发疯一般咨询求问，在被人民医院扫地出门后的一个星期内，跑了若干家医院。最终，迅速依靠自己的判断明确了治疗方案——也就是依靠靶向药物治疗为主，放疗、中医为辅的方案，并且在一周内找到了合适的进口靶向药物给老爸服用。事实证明，这个治疗方案行之有效，成为老爸抗病的最佳武器。

一般来说，癌症的诊治方案有如下选择：手术、化疗、放疗、中药、生物治疗、保守疗养等。发病后，一般选择先在肿瘤医院手术，然后大医院化疗，军队医院放疗、生物治疗等，中医院中药治疗，小医院、临终关怀医院等负责临终治疗。这是根据医院从高到低的利益链形成的，患者也难以改变。比如老爸的病友，就是在肿瘤医院接受肺癌手术，一周后就出院了，去其他医院后续治疗。医疗系统的这种利益链，对患者的影响是：

1、患者很难在一个医院得到充分的全方位的全过程的治疗。医院收治患者，也难免首先考虑病床的收益率，而不是把患者的诉求放在前面。

2、患者很难找到一个大夫，可以全方位地进行全面统一的诊疗方案设计和选择。每个医院、每个科室的大夫，都难免从自身利益角度考虑具体手段，患者的利益再次被放在后面。

比如，很难指望放疗科的大夫说类似“你这病应该做化疗”这样的话。又比如，老爸由于年纪大，已经转移，就不被肿瘤医院接受去手术，也不被人民医院接受去化疗，我们只能找军队医院和中医院进行治疗。再比如，靶向药物从国外进口，一般患者不会从医药开药，因此除非特意去问，医生都不主动推荐并给予指导。如果不是我们及时明确治疗方案，就容易被误导，耽误治病。

3、要保留所有医疗记录，留在某个医院就会被遗忘浪费。

4、确定的医疗方案，不要轻易改变。从后来的进程看，如果能够坚持这个治疗方案，不进行化疗，也许老爸的生命还可以延长一些，就算病情难以遏制，身体也不至于急剧恶化，饱受痛苦。

经验和教训——患者和家属要自己多问多学多思考，从全局考虑诊疗方案，不能盲从某个医生或医院。

抗癌用药

现代医学与癌症的抗争，已经有上百年了，抗癌药物很多，但目前使用最多的有化疗药物、中药、靶向药物等。

化疗药物最应用广泛，也最有争议。从实践来看，化疗药物对于晚期癌症，利弊难分。本来老爸抗病一年半，虽然病情难以好转，但生活质量还是可以保证，起码每天自己下楼轻微锻炼，生活自理也没问题。可是，就是在吃了化疗药物替吉奥后，非但抗病无效，还先后发生了带状疱疹、中风，身体每况愈下，病情急转直下，受到极大的折磨。有报道说，很多医生选择给病人化疗的同时，却表示不愿给自己的家人使用化疗药物。这里还涉及到对死亡的态度和生活质量的问题，后面会讨论。

消癌平、红豆杉等涉及中药的抗癌药物，目前正在发展中，但我们使用消癌平并未看出明显效果。在中医院，中药抗癌被广泛接受的前提，是西医的方式失效后，中国病人的无奈选择。中医在名，有名的大夫一方难求，但疗效如何，却难以评估。我们亲身体验到，好不容易挂号看病，那些名中医们爱答不理，或者已经被半天几十上百病人累得难以说话，也谈不上有效诊断和沟通，只是调整一下以往的处方，应付了事。往往一百个病人中，有一个莫名好转，会把功劳记在中医头上，其余九十九个病人没有好转，也难以指责中医的不是。因此，对于中医抗癌，我的体会是，中医也许可以帮助调理身体，但难以直接抵抗癌病的侵袭，疗效也难以评估。

靶向药物是真正帮助老爸抗病的武器。肺癌的靶向药物主要是易瑞沙和特罗凯，在中国，这两种药的价格昂贵，都是自费药，每月花费分别约1万5和2万，因此一般老百姓难以承受。如果托人从印度带药，费用就降低到1500元，暴利可见一斑。服用靶向药物还有个渠道，就是慈善组织赠药。但是，赠药的基本条件是服用6月以上，且其他治疗方法无效的病人可以申请。从概率上分析，大部分病人是得不到多少赠药好处的，6个月的自费药，已经可以让制药公司赚得盆满钵满了。

经验和教训——靶向药物服用方便，疗效可靠，但不是人人有效，而且服用时间长了会产生耐药性。最好在医生的指导下，在最合适的时间服用（个人认为在其他手段无效，但患者身体状况尚好时服用较好。如果身体已经不行，只能卧床，就有些晚了），可以有效延长生命，改善生活质量。

老爸的放疗

放疗可分大面积辐射和局部精确辐射，各有所长。目前，对于小范围的癌肿，进行精确放疗如伽马刀、TOMO等还是有意义的。已经转移的患者，只放疗局部，很难看出效果。

老爸会选择放疗，其实是听了同事的病例。那个同事是早期肺癌，没有转移，由于年级大，没有手术，而采取了伽马刀放疗，治疗效果好。

老爸的病症，已经转移，其实放疗的意义有限。但是，收治的医院，还是对原发病灶进行了一期伽马刀治疗。至于治疗效果，他们没好意思吹嘘，我们也没看出来。老爸在那个军队医院，看了三次，等靶向药物失效，还在寄希望于放疗时，那个医院终于明确地表示放疗已经没有意义了，把老爸推了出来。

根据我们的体会，军队医院并不像常人想象的那么纪律严明，管理还不如有名的中医院，也有不重视非军人患者的嫌疑。不过军队医院有自身的优势，那就是能够比较快的使用新技术新设备。在放疗领域，军队医院率先使用了伽马刀、派克CT、TOMO、生物疗法等较新的技术，给患者带来了新的可能性。而卫生部管理的医院，在新技术应用方面受到了较大的限制，其原因在于医保不接受新技术带来的成本，宁愿老百姓使用低成本的老技术治病。

经验和教训——再先进的设备技术，也有局限，也需要有责任感的医院医生去科学合理的运用，需要患者擦亮眼睛，不能盲目相信。要记住，使用新技术的目的首先不是为了治病，而是为了延长生命，这二者很多时候不是一回事。

过度医疗的无奈

在老爸抗病过程中，充满了对于过度医疗的无奈。

医院就好像绑架一样，患者不接受过度医疗，就不会被医院接受住院。老爸在家疗养时，状态还是很好，有时间户外活动。一旦到医院治疗，就被从早到晚的无数点滴用药，紧紧地困在床上。这些药，基本看不出明显的疗效，费用惊人。但是，如果不用药，熟一些的大夫会说的很清楚：他们的床位效益无法体现，也不能跟领导交代。

老爸在靶向药物失效的情况下，住院治疗，本来是希望中医院能够用中医进行调养。但是，中医院的医生也推荐使用化疗药物，全家商量的结果，老爸表示还是想试一试。尽管当时也有顾虑和怀疑，但谁也没有立场和理由阻止这最后的救治手段。

在悲剧发生前，没人希望发生悲剧。化疗彻底摧毁了老爸的免疫系统，给老爸带来了灾难性的后果，带状疱疹、脑梗、肺部感染接踵而至。从此老爸生活质量一落千丈，逐步不能自理，直至最后住院仙逝。看着老爸最后3个月，忍受着非人的折磨，皮包骨头、衰弱不堪、失去神智，我们心如刀绞。

对于过度医疗的抵抗，发生在患者或家属能够明显看到其弊端的时候，比如化疗的副作用等。但是，在此之前，除非医生明确告知，很难预知其危害。另外，在面对可用可不用的医疗手段时，三方都会也倾向于使用，比如抗生素、营养素等等。

过度医疗的问题，在医生绑架患者的今天，是难以解决的。大部分患者，愿意也只能信服医生，而且倾向于采取比较主动的手段，去治疗病患。而患者的家属，也没有立场，阻止对于患者的任何救治建议，阻止医生的这种绑架。

经验和教训——如果对于治病，一般人会抱着那种无所不用其药的观点，强调所谓全力救治。但是，其实合理用药，才是对患者最好的救治方式。但是，这需要医生、患者和家属三方面的境界提升，很难。

精神修养和情感支持

除了合理诊治，精神力量在抗病中的作用怎么强调也不过分。精神状态的稳定，是抗病的有力武器。

生活中，常常听到家属试图隐瞒病情，对于有一定知识水平的患者来说，是没有作用的，反而增加了怀疑和心理负担。实际上，除非不去医院、不做治疗、不吃药，现在家属很难对患者隐瞒病情。因此，帮助患者保持良好的精神状态，是抗病的重要一部分。如何提高患者的心理承受能力，保持良好精神状态，应该是治疗方案的一大重点，也应该是家属的关注重点。

尽管还是有很多遗憾，但是我们全家共同抗病的努力，使得老爸没有因为突发并发症而早早离去，各种治疗手段都已发挥了作用，我们也有了些许安慰。

经验和教训——家人的共同努力，是患者抗病的最大支持。而患者的自身修养，能够给身体强大的精神支持。

护工的作用

从时间安排和专业性的角度看，对难以自理患者的护理，还是护工的效果比较好。

老爸抗病期间，大多数时间还是跟正常人一样，自由看书锻炼散布。只是在住院时，被点滴困在床上。

随着癌症后期失去自理能力，护理越来越重要。合适的护工能够在护理方面发挥很大作用。护工一般在医院找，医院有正规的渠道。另外，也可以通过医院护工或医生的介绍。护工在医院，有自己不成形的圈子，信息共享、利益分担。我们找的第一个护工，因为不喜欢家庭护理，耽误在医院可以做生意、干零活的便利，就借故退出，但还是介绍了第二个护工接任，并以此借口向第二个护工收了80元信息费。第二个护工比较老实，坚持到最后。她毕竟有经验，在住院、临终护理等方面发挥了作用。

对待护工，既要尊重其经验和护理技术，又要注意管理。提高护工的积极性，金钱的力量比较直接，也可以在生活上关心一些。比如，护工提出春节加双倍工资、给遗体擦身收费等，我们认为合理的要求，都不打折扣地满足。在护理方面，小事听取护工意见，遇到大事，还是要自己拿主意。

经验和教训——老人需要改变观念，尽早安排专业护理人员进行护理，可以提高护理质量。需要及时掌握病情的变化，避免想当然。

弥留和离世

说到这里，心里还是只有一个字——痛。但彼时彼地，面对救治，没有时间来痛苦，只有尽快决策。

病情发展到临终，患者不是因为突发综合症而突然离世，就是因为身体衰竭而缓慢进入弥留。由于药石难以奏效，身体衰弱至极，病情表现为各种综合病情纠缠，医治起来顾此失彼，难以顾全。往往医生会把各种各样的难题推到家属面前，这是很折磨人的。比如，医生会报病危，说有什么什么方法或药物治疗，不一定见效，但可以延长几天，要自费，等等。

老爸是豁达的人，早就和老妈有共识，面对弥留，要采取比较平静的态度。除了医治、用药、护理等必要措施，不要在最后采用切开喉管等强行措施，不采用增加痛苦的方法来延长生命。

治病救人在一般人的观念里面，容易被引申为不计代价地延长生命。我们都希望延长生命，但看到亲人病入膏肓痛苦不堪又如何呢？这是没有答案的难题，涉及到文化、道德等层面，也和具体家庭情况有关。

一般来说，现代人越来越关注生命的质量、生活的质量，即使抗病救治，也越来越把患者的感受放在重要的位置，而不是简单地延长生命或是“与病魔搏斗”。在抗癌方面，以往灭杀癌症往往不太考虑患者的承受能力，付出了惨痛的代价，效果也不尽如人意。现在，越来越多的人接受了带癌生存的观念，鼓励使用副作用小的手段，抑制癌病的发展，提高生活质量。

人活在世，总有离去的日子。不管何时何地何样离开，都会令人遗憾和难过。但从另一方面想，与其为无可避免的结果难过，不如更多地思考和选择离世的方式。从某种角度来说，人生的所有努力，都是为了离世的时候心情安适、没有遗憾，身体少受痛苦折磨而已。

中国文化缺少宗教色彩，没有成型的临终关怀，没有牧师、忏悔、祈祷等安慰形式。因此面对患者，需要家属特别发挥感情力量，给予患者最大的安慰关怀和温暖，让患者安静安宁安详地度过人生最后阶段。

这种关怀，哪怕是形式上的，即是对患者的安慰，也是对家属的心理抚慰，可以让哀痛的情绪得到释放和升华，也有利于事后的精神调整。

尽管老爸最后形销骨立、神志不清，但在我们眼里，还是那么亲切安详。握着他的手，说了很多心里话，觉得老爸都会听到，会走得更安心。我也因此感到安慰，好像老爸并没有离开，还在我的心里。

经验和教训——临终关怀，怎么周到也不过分，要多和患者说话，多安慰患者，给患者安详的环境，让患者走好。有话早说，不要因为有话来不及而后悔。

怀念和调整

父母一生都不愿给别人添麻烦，老爸临走也因为在过节期间，仪式从简。依靠组织是中国生存的宝贵经验，告别老爸的过程中，得到了组织的大力帮助，提供了很大的便利，顺利完成。老妈的同事，也纷纷给予深切的关心和慰问。

在生不在死，不想多谈后事。中国目前的丧葬仪轨，更多来自商业对于传统文化的选择性传承，缺少人文关怀。比如，在北京最有名而且正规的八宝山，一场告别火化仪式，时间不超过一小时，前后的收费如同过关，超过几十项，每个环节都有人问你要不要更贵的服务，完全打乱了家属的肃穆心情。其中，很多所谓的讲究，充满了商业色彩。如果家属没有准备，就很容易被诱导。

其实，真正的哀痛，是在一切似乎结束以后，从麻木中醒悟，亲人已经离开了我们。想到音容笑貌，痛到呼吸困难。在这段调整期，可以通过各种悼念方式，比如设灵堂、挂遗像、摆鲜花、敬香烛、摆贡品、网上纪念堂、回忆文章、整理旧物等，亲人们在一起抒发哀思，逐渐平复心情。

悲痛是种力量，可以毁灭，也可以使心灵更坚强。

回忆是美好的，感情是美好的，生活是美好的，这种美好可以跨越生死、跨越心灵，让世界变得更美好！

老爸走了，他还活着。

通过此文，希望我们的经历，可以提供一些参考，可以帮助有需要的患者更好地得到救治！