9月1日，南都曾报道深圳小女婴媛媛患上罕见病,一岁才5.8斤,没有牙齿,只能靠鼻饲奶粉、少量母乳维生。四处求医,至今无法确诊病因。然而就在昨日（9月5日）中午1时许，媛媛母亲杜女士向南都记者发来微信:"媛媛已于早上十点左右走了,好心人别再捐款了。"一岁多才5.8斤的“拇指姑娘”媛媛这几天经南都持续报道后,通过各种渠道筹集到的善款已近二十万。在众人的关注下,媛媛还是带着社会各界人士满满的爱心走了。

经过德义基金和媛媛父母商议，二十万善款除部分用于媛媛后事外，大部分将用于其他罕见病儿童，而华大基因将继续对“拇指姑娘”做检测，希望找出病因。图为昨日下午，深圳南山区月亮湾花园，伤心的妈妈拉着媛媛的手，泪流满面。

第一次见到媛媛时，她小小的眼睛里透出强烈的求生欲望。这个孩子，出生体重5 .7斤，身高50厘米，但13个月后的她却只是长高了10厘米，体重几乎一点都没有增长，只有5.8斤。媛媛的妈妈吴伦姣称，孩子出生后就表现出典型喂养困难，孩子爱吃母乳，看到母乳就会很兴奋，但吃几口就不好下咽了，30m l奶也得要花2个小时才能喂下去，除了米糊，添加不了其他辅食。一年以来，虽然家人带着媛媛四处求医，但至今都还没搞清楚具体病因。

9月1日，南都刊发了报道《我一岁，才5 .8斤》，诉说了媛媛的故事，引发众多爱心市民关注，通过各个渠道汇集起来的善款超过20万。华大基因也和吴伦姣取得联系，打算为媛媛做一个全基因组的基因筛选检测，以确定媛媛的病因。有热心市民专门打来电话，表示可以在吴女士没空的时候帮忙带媛媛，还有小区中介已经开始帮他们在小区里面找一个好一点的房子。

但就在这些爱心照暖了这一家人，释放了点滴希望时，昨天上午11时左右，媛媛母亲吴伦姣向南都记者发来微信：“媛媛已经走了，好心人别再捐款了。”在众人的关注下，媛媛还是带着人间满满的爱心走了。

媛媛去世后，媛媛父亲一度表示，孩子身上如果有什么能帮到别人的东西，他们愿意捐献出来。经过和媛媛父母的沟通，深圳市人民医院皮肤科医生阳芳前往媛媛家里提取了皮肤，华大基因的工作人员也提取了部分皮肤和肌肉组织做基因方面的检测。

“这不仅可能帮她找出病因，还有利于其他类似病情的发现和治疗。”阳芳告诉南都记者，她怀疑媛媛的症状和她接触过的一例早老病有关，这也是一种基因突变方面引起的疾病，但通过华大基因全面的基因筛查不一定能筛出问题，他们可以对她做这方面的专门排查。关于二十万善款的使用，经过德义基金和吴伦姣商议，善款除部分用于媛媛后事外，其他将用于其他罕见病儿童。

吴伦姣说，昨天上午，她把大儿子童童送去上学后，开始给媛媛喂奶。十点左右把她放在床上，自己独自去洗手间里洗东西。“除了我抱着，之前把她放下她就会哭，当时听她有点哭也没太在意。”几分钟后吴伦姣回到房间时，看见媛媛嘴巴往一边歪，眼睛也往上翻，她赶紧想办法急救，“可没过几分钟人就不行了。”

吴伦姣说，昨天上午，她把大儿子童童送去上学后，开始给媛媛喂奶。十点左右把她放在床上，自己独自去洗手间里洗东西。“除了我抱着，之前把她放下她就会哭，当时听她有点哭也没太在意。”几分钟后吴伦姣回到房间时，看见媛媛嘴巴往一边歪，眼睛也往上翻，她赶紧想办法急救，“可没过几分钟人就不行了。”