非典后遗症患者方渤：我死后的承诺也被打破
凤凰卫视3月20日《冷暖人生》，以下为文字实录：
解说：一场世人瞩目的突发危机，一个鲜为人知的幸存群体，九年时间，他们命运起伏，绝望、相守、希望、等待。冷暖人生，非典九年。
姐姐爬香山感染非典突然死亡
解说：2004年春节前，龙梅带着刚从非典中死里逃生的丈夫去医院做检查，而在这家医院中她却意外地认识了一群，和丈夫一样的非典幸存者。
杨志霞：感染了九个人，死了四个人，现在我们家不成家。
李桂菊：喘不上气来，憋的我就自己想给自己一刀，喘不上来。
刘刚：精神上的压力也蛮大的，所以我才会有这个，这个面瘫这个症状。
龙梅：真的是晴天霹雳的给我的震撼，那么多死了，那么多残了，然后政府还不知道，然后还有那么多人没检查也不知道，我说这不行。
陈晓楠：龙梅，今年48岁，曾经是北京某报社的一名深度调查记者，她的丈夫老汪在中国日报当编辑。2003年初，一场非典疫情席卷了全国，当年4月，龙梅的丈夫老汪不幸感染，据统计呢，那个时候中国大陆累计的非典病例有5327人，而其中有349人死于非典，就在这样一场被称为是“没有硝烟的战争”当中，龙梅的丈夫老汪可以说是幸运的，因为他们死里逃生了，他们是那场“战争”的幸存者。
但是就在他们怀着“新生”惊喜步出非典“战场”的时候，他们根本没有想到，他们经历的不仅仅是这样的一场“战斗”，他们所经历的恐怕是一场更为艰难，更为可怕，而且遥遥无期的“长征”。因为当时为了抢救生命和控制疫情，糖皮质激素曾经被大量的用于紧急治疗，虽然这一方面在当时确实是挽救了很多非典病人的生命，可是激素的大量使用也导致了大部分患者在半年之后都出现了股骨头坏死，他们当中很多人走路超过10分钟就会疼痛难忍，严重的时候甚至会丧失劳动能力，生活难以自理。在网上，这些本来的幸存者们有了一个新的称呼，叫“非典后遗症”患者。
解说：2004年1月，非典过去半年后，龙梅的丈夫老汪查出了骨坏死，于是她一边照顾住院的丈夫，一边开始收集非典后遗症患者的资料。
龙梅：比如说杨志霞家感染了9口死了4口，爸爸、妈妈、爱人、弟弟。王瑞英家感染11口，死了4口，剩下7个查出5个股骨头坏死。还有刘召安家感染5口，死了2口，还有1口。还有感染那么多，哎呀，我说非典原来那么厉害呀。
解说：在了解了许多非典患者的身世后，做记者出身的龙梅走进了这个群体。方渤，今年60岁，与龙梅夫妇同住一个小区，9年前在那场非典的“抗战”中，他曾是一个被众多媒体追逐的“英雄”。
方渤：出院的时候当时就我一个人，胸科医院出了一辆大轿子，而且我们这个病区里的很多医务人员，就为了我一个人给我送行呢。
解说：走出医院大门后的方渤，迅速就被众多媒体包围，在众人的围观下，历经磨难的方渤一家人一起吃了一顿团圆饭。
方渤：包括那个新华社、不是有一篇报道嘛，就是我们举杯庆祝，但那顿饭，我们既高兴完了又很难过，高兴的是我们终于能战胜死神，完了我们康复了。难过的是这桌上少了一位女主人吧。所以说永远的那一双筷子就没人再拿起来。
解说：2003年4月初，方渤的姐姐一家来北京旅游，全家一起去爬了香山，回来后，60多岁的姐姐就发烧了。
方渤：当时她就住在我们这个屋里面，就在我们这儿住着，发烧了5天吧。
解说：起初方渤以为姐姐只是在山上着了凉，于是便在家附近的社区医院进行了常规治疗，然而输了几天液姐姐却一直没有好转。
方渤：第四天再去的时候，人家社区城建的一个小医院，完了就说他们看不了了，而且他们也有两个护士，一个大夫也发烧了，人家就不给她看了，完了后来我们又上北医三院，后来他们就说，说我大姨会不会是不是非典啊，我说你别胡说八道，哪能是好了，就干什么呀。
解说：2003年3月27日，北京被世界卫生组织列为非典疫情的重灾区，而此时身在北京的方渤一家却对此一无所知。
方渤：在她就是看病期间，我们家就陆陆续续就都开始发烧了。完了呢，我们没想到这种事，因为第一我们不知道它的严重性，第二我们也觉得离我们太远，而且电台啊，全都在说北京很安全。
解说：全家人的陆续发烧，并没有让方渤与电视中所说的非典产生什么联想。2003年4月16号，就在姐姐被医院收治后的第二天，方渤就突然接到了她去世的消息。
方渤：就没想到就这个病我说怎么这么快呀，身体挺好的，一直在我们家呆着，还能爬山，还能上香山鬼见愁，怎么就是一个感冒就没了。
解说：姐姐的突然去世让方渤感到了一丝恐惧，顾不上料理姐姐的后事，方渤就带着全家人去了医院。
方渤：最后就是上医院求诊，那都没人收我们没人管我们，而且我还告诉他们，我们家已经死了一个人，而且我们的症状跟她是一模一样，我们跑了两三个医院都没人接收我们。
解说：2003年4月3日，中国卫生部在北京召开新闻发布会称，北京非典病例只有12例，死亡3例，而十几天后，主动到医院求诊的方渤一家8口，均被确认为非典病毒携带者。2003年4月17日，住在方渤家对面的龙梅夫妇接到了防疫站打来的电话。
龙梅：说龙梅，明天要到你们家去消毒，我说消什么毒？他说你不知道你们邻居都死1口了，我当时觉得怎么可能，中央电视台不是报道才死三个人吗，我们邻居就赶一口了。
解说：龙梅和丈夫因为都在媒体工作，早就对非典疫情有所了解，然而他们怎么也没有想到，有一天自己居然会离非典如此之近。
龙梅：我们俩还在想，我说你跟他家谁联系，就是见面密切接触过。他说有一天就是他二女儿和二女婿从医院回来取东西，他们一起就是下的台阶，没坐电梯，就这么一个接触，我说不会吧。
解说：然而就在防疫站来龙梅家消毒后不久，丈夫老汪开始有了发热的迹象，带着巨大的恐惧，龙梅和老汪来到医院检查。
龙梅：结果一个小时以后片子出来了，就让汪永红留下了，然后让我，医生说你赶紧打车到煤炭医院还是铁路医院我记不得了，他说你去隔离，你必须走。
解说：走出医院的大门，龙梅不敢回家，更没有勇气去医院隔离，内心的不安让她在医院门口徘徊了两个小时。
龙梅：真矛盾那个时候，就在门口大门跟前站着走来走去，后来想回家，10点多了，路上人也不多那个时候，也乱那个时候，我就看着灯光我都害怕，就觉得那个橘黄色的灯光，哎呀，我觉得这个好像就是哪个幽灵或者干吗，我自己回来的，然后这个楼死一样的静，平时每家电视什么的，吵吵嚷嚷的，那种炒菜说话什么的都没有了，真是死一样的静，那种寂静有点恐惧，就是毛骨悚然那种，那个时候老方家已经没人了，然后门口有三炷香，就是等于说是那种谁烧的那种香，大粗的那种香。哎呀，就觉得我开个门之后，那时候我们家客厅是地毯，我就摊在那儿，我说这个真是大难临头了。
方渤到现在也没打听出来那个感染的小护士是谁
解说：不久龙梅的丈夫和方渤一家感染非典的消息，在他们居住的小区不胫而走，出于对非典的恐惧，小区中很多人都逃离了自己的住所，诺大的居民楼只剩下了龙梅和几户人家。幸运的是此后龙梅并没有感染非典。2003年4月28日上午，龙梅突然接到了丈夫所在医院打来的电话。
龙梅：等到10点多就是来个电话是北医三院的医生来电话，就说今天晚上病人转移了，我当时说为什么？他说我们医院已经，就是这个水平已经这样了，然后我说转哪儿去？他说现在还没有，不便告知，这些话说完之后，我就觉得他们已经快死了，就是也许就说没有办法吧，可能比如说活埋或者怎么着处理了。
解说：2003年4月底的北京，被非典的阴云笼罩着，连续十几天，每天都有近百人被感染。由于新增病例的不断增加，很多病人都被转移到了专门收治非典患者的专科医院，而此时，正在接受治疗的方渤一家也经受着非典带来的巨大痛苦。
方渤：张着嘴，干吸气，就是憋得慌，我们的肺已经就是没法工作了，因为一烧都是39度多，我女儿烧到42度，就是体温表都看不着度数了，我当时幻觉，我已经在床上就觉得我在空中飘着似的，一直往有门的地方，开着窗户的地方要飘走了，所以说我就使劲的用潜意识挣扎着，睁开眼，一看原来我还病床上。那种感觉真是刻骨铭心的。
陈晓楠：此时，躺在医院病床上的方渤是怎么也想不通，自己的人生居然走到了今天这步田地，今年60岁的方渤退休之前曾经是北京市海淀区邮电局的一名厨师，从小就是孤儿，跟着奶奶长大，16岁那天为了响应号召来到了黑龙江，在那里上山下乡，一待就是20年。期间方渤和哈尔滨女知青雅珍结了婚，两人生下了两个女儿。1987年36岁的方渤带着一家4口回到了北京，在这样一个熟悉而又有点陌生的城市，一家人，一无所有，但是重新开始打拼生活，经过十几年的奋斗，一家人终于住进了三室一厅的大房子，两个女儿也终于成家立业，2001年底，方渤和妻子退了休，觉得终于能松一口气，可就在这个时候。2003年那一场突如其来的非典再一次把方渤的人生击得粉碎。
解说：被感染的方渤一家人被分别隔离在了两所医院治疗，妻子、姐夫和大女儿因为病情较重，入院后的第二天就被转到了其他医院，而仅仅几天之后，方渤又接到了妻子去世的消息。
方渤：再见着就是几个月以后，就是骨灰了，所以说我们家就是，真是就这么几天时间，原本一个很幸福、很温馨、很和谐这么一个家庭就突然家破人亡。
解说：想着被非典病魔吞噬的一家人，方渤无法抑制自己内心巨大的痛苦，于是他开始不再接受治疗，静静地等待死亡。
方渤：我们当时想，肯定早晚也是这条路，因为我们家连着12天之内就死了2个，我们症状一样，也想就是冲出隔离区去看我爱人，但是我已经没有那个能力了，情绪也很不好，我就已经自己就是把输液都拔了。
解说：2003年4月19日，中国政府对瞒报疫情的官员进行了严厉处分，国务院副总理吴仪兼任卫生部部长，主持抗击非典工作。此后，北京的中小学全面停课，娱乐场所也暂停经营，一场抗击非典的人民战争迅速打响。
2003年5月1日，一座全球最大的传染病防治医院，小汤山医院，在七千多人的日夜修建下仅用了7天时间就建成使用，一时间非典病人成为了全国瞩目的焦点。
方渤：我们单位的领导，友谊医院的医疗队的医生，还有一个安贞医院的一个心理医生，就是24小时的给我们做心理辅导。我当时就是扛不住了，太难受了，太痛苦了，完了在这种情况下，大伙说你两个女儿还得看着你呢，你怎么也得为了她们坚持着活下去。
解说：在医护人员的鼓励下，方渤不再拒绝治疗。一天深夜，在两名护士的交谈中，方渤得知负责他们病房一名护士也被感染了非典。
方渤：只有我们才亲身经历的那个非典的那个生死，因为她们就是穿着隔离服，戴着口罩，戴着镜子，我们根本认不出来，我就只能可能从声音上或者从形体上能够感觉到。具体到现在我也没打听出来说那个小护士是谁。
解说：方渤至今都不知道，那个每天与他朝夕相处，却又不曾见面的护士究竟是生是死。在那场没有硝烟的战斗中，为了抢劫非典病人，许多战斗在一线的医护人员也都被感染，甚至死亡，看着这些为了抢救自己而牺牲了生命的医护人员，方渤突然萌生了一个念头。
方渤：我当时我也不知道我能不能活着出来，所以说我才产生这种想法，我说如果我死了，我愿意捐出我的遗体作为医学研究。
解说：随后在病床上的方渤拨通了北京一家报纸的电话，表达了自己希望在死后捐献眼角膜和遗体的愿望。
方渤：我在5月15号的时候，就是中国青年报就已经开始，就是登了一小篇就是关于我有这种愿望，就是想捐血清，它就已经有报道了，接着16号以后，很多很多报纸都在转载做这个东西，包括在医院，就北京电视台，北京广播电台完了也都是在电话里就是采访。
2003年6月24日《新闻联播》资料：世界卫生组织今天在北京宣布，把北京从旅行限制建议，近期由当地传播名单中删除。
解说：2003年6月24日，世界卫生组织将北京从非典疫区名单中删除，7天建成的小汤山医院也被世界称之为是中国奇迹。这一年的5月，方渤和龙梅的丈夫老汪都出院了。
龙梅：当时特别兴奋，回来我就觉得活着回来了，我就觉得我们赢了，就是他战胜了病毒，那么多人死了，特兴奋，就觉得回来以后想好好生活，因为那年，2003年的时候我已经，我是1964年出生的，也快40，我就觉得，计划要个孩子，平平淡淡的生活，这就是真正的生活。
视频片段：今天是北京双解除之后的第一个双休日，人们纷纷来到公园游船赏景，尽情享受着这个轻松愉快的假日。前段时间由于非典的原因没能举行婚礼的新人们，今天纷纷走进了结婚的礼堂。
解说：然而就在龙梅夫妇沉浸在重获新生的欣喜之中时，灾难又再次降临到了他们身上。
继续活着不仅是为了自己 也为了其他的病友们
解说：在非典治愈后的半年里，方渤每天都在外面锻炼身体，然而每次运动过后他的双腿都会感到剧烈的疼痛，甚至无法站立。
方渤：活动已经受限了，就没法活动了，就说真的，那时候就恨不得把这腿锯下来扔出去不要了，或者就觉着真是忍受不了那种疼痛，活不下去了。
解说：此后经过医院检查，方渤的双腿股骨头已经出现了大面积坏死，而他怎么也没有想到，导致他骨坏死的居然是当初在非典中救他一命的糖皮质激素。
方渤：因为我们不了解这个药，也不懂，也没人告诉我们激素可以造成骨坏死，而且它是当时这激素，它是一个双刃剑，既杀病毒又杀细胞，而且造成很多很多的副作用。
解说：股骨头坏死被称为“不死的癌症”，在得知自己患病后，方渤开始通知非典病友们去医院检查，此后包括龙梅的丈夫老汪和方渤一家在内的300多人，陆续查出了非典后遗症，他们中很多人不但无法工作，还要承担高额的治疗费用。为了能够得到相关部门的重视，方渤和龙梅开始四处写信，上访，但却没有得到任何回应。
2004年初，听说有一种治疗骨坏死的手术正在研究中，方渤立刻决定做第一个临床试验者。
方渤：后来以后就听说就是有一种叫，自体骨干细胞移植这么一项技术，咱们国内没有，但是在国外正在研究这个，而且已经有200多例的那个临床了。
解说：然而手术却并没有成功，方渤只能无奈地更换了双腿股骨头。此后他的双肩和膝盖又出现了不同程度的坏死，这让方渤意识到非典后遗症远比当年的那场疫情更为可怕。
方渤：没有希望，再努力你也达不到，而且说了不死的癌症。你活着多少年，你就要受多少年的痛苦。你治这儿了那儿坏了，治疗那儿这儿坏了，它没完没了的呀，身上就这么几个关节，都换了，这人不成机器人了吗。
解说：这一年的冬天，方渤一个人在医院过了非典后的第一个春节，他想到自己此后的人生将在病痛中度过了。
方渤：过春节的时候，医院人也少了，我也不想去跟人家，情绪不好，我也不想去跟人家聊什么了，所以说我就自己一个人在躺在病床上。心里就堵着一个大疙瘩，眼泪一对儿一对儿往下掉。
解说：此后不久，方渤的两个女儿和女婿也因为感情不合先后离了婚，从此方渤便很少回家，不是躺病床上发呆，就是在医院附近的小酒馆里一个人喝闷酒。
方渤：也是在快过中秋节的时候，我呢喝了点酒，我就觉着特别堵得慌，脑袋就要跟炸了一样，完了我就用还没喝完的一个啤酒瓶子我就砸了自己脑袋一下，因为就觉着脑袋特别疼，其实那天还真没喝多少酒。
解说：这次酒后的自虐，方渤的眼角膜被扎伤了，虽然不会导致完全失明，但他却无法兑现承诺，在死后捐献眼角膜了。
方渤：这是我这辈子做的最后悔的一件事情。其实我觉着我活着一些承诺实现不了，但是我有些东西在死后能实现，我捐献我的遗体跟眼球角膜，我觉得这就是我死后能做的事，但是没想到就我那么一个不明智的做法，把我死后的承诺也给打破了。
解说：2007年，在多次上访无果后，做记者出身的龙梅决定用手中的DV，记录非典后遗症患者们的生活。
龙梅：拍他们的时候，我这个就DV机就拿着的，你讲他们当时怎么感染的，一说起来这一家人都在哭。然后呢就是把那个相片拿过来给我看，我在拍的时候，他们在讲的时候我都控制不住，我就想算了不拍了，可是你在拍那个画面，还是我觉得对政府还是有感染力的对不对，只要他有良知的人，不麻木的人看到这个场面的话他肯定有所触动。
陈晓楠：在龙梅的努力之下，非典后遗症这个群体呢逐渐被公众所知。从2008年开始中国红十字协会开始每一年给每一个后遗症患者一些补助，有工作的4000元，没有工作的8000元，不过在龙梅看来，这样的补助对于非典后遗症患者来说还是远远不够的。在她的一份调查当中可以看到，北京登记有非典后遗症患者是大概300多人，中重度抑郁症患者达到39%，80因病离岗，60%都出现了家庭变故，所以很显然对于这些人来说非典二字没有走开，永远是他们心中没法抹去的痛。
如今呢，方渤和一群非典病友们是住在北京望京医院，但我们发现，其实对于这些经历了那场灾难的人来说，对于当时的那些种种的细节，他们已经绝少提起，对于这些非典后遗症的患者来说，他们目前最大的愿望也非常简单，就是一个，能继续活着，不仅是为了他们自己，也为了其他的病友们。
方渤：就是现在在我们这个群体里，说谁的病，谁的骨坏死或者精神方面的，他们都会说我最重，他们说看着我能够这么顽强的坚持着，抗争着，会给他们无形之中，给他们带来一种希望跟鼓励，反过来我情绪不好，或者我病痛折磨，或者我遇见很多事的时候，他们又会来安慰我，帮助我，给我活下去的勇气跟信心。
公安机关备案号：44040302000222
