方渤出院。他的爱人没能挺住,去世了
元宵节这一天,记者奔赴北京专访方渤。非典出院第3天,方渤第一次接受电视媒体采访,上了王志主持的《面对面》。
方渤和每个普通人一样,当疾病和痛苦降临时,如何活下去成为唯一的愿望。随后,因为激素疗法,方渤成为疾病缠身的非典后遗症患者。他发现,怎样活着比活下去,难太多。
无论是对于他,对于我们,还是对于这个社会,这显然是更大的命题,也是这场非典,这十年的教训。
方渤的脸上露出了难得的笑容。
蛇年元宵
他煮了五彩缤纷白玉汤
采访方渤那天,是蛇年元宵节。
方渤说,这一年,哭得最多。“一波波人来采访我,听我们的遭遇,陪着我们哭。你们是正常思维,我们是特殊思维,我们怕被你们抛弃,遗忘。”
方渤酒瘾和烟瘾很大。他留记者吃饭,先白酒,然后又喝了四罐啤酒。非典前,他已戒烟4年半,非典后复吸。“不抽烟,我就要激动。”
抽烟,喝酒,自虐,方渤说,都是找个法子与自己赌气,身体难受,也比心里难受好。
他不知道该怎样活着。双侧股骨头坏死,膝盖部骨头坏死,双肩坏死,肺纤维化,时常喘不上气,这些都伴随着方渤,他走路姿势僵硬,手垂在身体一侧,活动不利索。
他和非典之间,关系紧张。谈起这个话题,血压时常飙到低压120,高压160,心跳110。
因为挥之不去的后遗症,方渤一家都有了抑郁症。一位熟悉方渤的病友说,有一年过节,家里人都情绪不佳,大打出手。两个女儿后来分别跟老公离了婚,再后小女儿远嫁东北,跟家里人很少联系。
因为骨坏死,端不动锅,方渤十年来已很少下厨。那天,他留我们吃饭,特意做了一个汤,他称之为五彩缤纷白玉汤。“你们知道吧,朱元璋有个名菜,珍珠翡翠白玉汤,那个珍珠其实是馊饭,现在哪里还能找到馊饭……”说话间,北京的爆竹响起来,方渤看看窗外,“比春节还热闹”。
隔着厨房蒸腾的热气,生活恢复了一点本来的模样。
羊年春天
他经历了身体和家庭巨变
2003年4月初,北京市卫生局说,目前北京非典病人共计19例,均为“输入型病例”。但有人统计,4月5日,北京大学人民医院就已有200多人感染非典,其中96人为医护人员。
4月5日,到北京旅游的方渤大姨子因为感冒,到北医三院看病,噩梦开始。
她在医院感染非典,就在看病前一天,医院里因非典过世了一位甘肃老太太。
在北京,到医院看病却感染非典的例子非常多。对这突如其来的疾病,医院同样处于混乱中,没有有效的诊断、隔离和治疗经验。
4月15日,方渤开始发烧。
4月16日,方渤的大姨子因非典过世。方渤跟爱人、两个女儿跟女婿、小姨,也同时因非典到北医三院住院。
4月18日,他们进入胸科医院隔离治疗。
4月23日,北京市通告对非典疫情重点区域采取隔离控制措施。
5月26日,方渤出院。他的爱人没能挺住,去世了。
方渤走出医院那天,对活下来,心里满是爱和感激。听说非典康复者的血清可能可以治疗非典,方渤就去捐献。迄今他依然保留着,在血液中心,怀抱鲜花,仰首大笑的照片。
非典前,方渤就是个粗犷开朗的人。那时他还留着满头卷曲黑发,是北京海淀邮局食堂一个快乐的厨子。他的爱人,是高级面点师。家里两个女儿结了婚,他觉得自己已经活得不错。
2003年8月,方渤第一次知道非典还有后遗症。
2004年1月31日,方渤在北京东直门医院确诊,“双侧股骨头无菌性坏死”、“双侧肱骨头坏死”、“双膝部骨坏死”。他做了双侧股骨头植骨手术,但没控制住骨坏死,骨头陆陆续续地塌了。
生活又一次陷入了黑暗,但方渤还在坚持向前走。
拨开生活里的雾霾,阳光照进来
后非典时代,当我们渐渐淡忘这场灾难时,有这样一群人,还深陷其中,他们从非典中活了下来,却不知道该怎样活下去。他们中就有方渤通讯录中的100多名非典后遗症病友,和方渤一样,他们基本都在北京接受治疗。
这十年,他们过得很不轻松,生活重心只有两个:治病以及要求政府救助非典后遗症患者。
方渤和病友们对100名多后遗症患者做了问卷调查。调查表内容详尽,包括发病、出院信息,家里有没有人亡故,得了什么后遗症,非典前收入多少,非典后收入多少,希望获得政府怎样救助……
这份调查显示,超过70%的人因为股骨头坏死而接受治疗,超过60%的人因肺纤维化接受相关治疗,因后遗症而丧失工作能力或生活自理能力的人超过1/3;截止到2006年8月,因为非典后遗症而导致夫妻离异的家庭超过1/10。
2008年,中国红十字会受北京市政府委托,给北京市后遗症患者发放补助金,有工作的,每年领生活补助4000元;没工作的,每年8000元。只要是非典引起的后遗症、综合征、并发症,在医保里面的药都可以开。
虽然这点钱,对于在北京生活的他们是杯水车薪,但是生活毕竟在慢慢改变。
有一个女人,看到方渤的处境,愿意照顾他的日常生活。
方渤也希望自己能回报社会。
2008年,他曾申请成为北京奥运会志愿者。至今他还把志愿者证书、工作牌郑重地放在客厅玻璃柜里。
他奔走残联,在2012年7月,北京市残联成立了“北京非典后遗症致残人基金”。
2013年2月,方渤在微博上发起话题,希望有人能帮助他们建立“非典后遗症基金”,让疾病缠身的后遗症患者活得更有尊严。也希望这群人,不被社会抛弃,遗忘。
一个人呆着,难免孤单。我们愿意与他,与他们一起,吃吃饭,谈谈心。惟有彼此关怀,在未来有灾难来临时,我们才会不用害怕。