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本馆由[ 长途跋涉 ]创建于2012年01月07日

他的死谁之过?(之三)

发布时间:2012-01-30 11:56:05      发布人: 长途跋涉
 

1114 星期

早上起来女儿的鞋子打湿了半截,照样还是厕所的水惹的祸。这时从厕所里出来一个护士,我说:“你们厕所的水都流出来了,你看这满地都是。”那个护士一声不吭就走了。

这几天一直都是那个读博的医生在给老秦看病,说是有个主治医生但至今还没有见面。

老秦晚上的汗越来越多,身上的疼也越来越厉害,大便始终解不出来,我急得含着泪求这位女博士,她点点头说:“等我想想。”这一想就没了回音。

 

女儿在微博中写到:早上5点半护士就来抽血了。然后是量体温。这次是37.5,老秦入院来首次体温超标。

老秦胃口不好,每天哄他吃饭真是个工程。如果兄姊们不送饭,首先考验的就是我这个采购。今早特意去买了KFC的香菇鸡肉粥,老秦只吃了一口就放筷子,倒是咬牙把早餐小店的白粥喝完了。第二考验的是劝饭的技巧。这个老杨比我在行。吃过饭老秦又躺下了。我在和老杨密谋怎么骗他吃根香蕉。

老秦发烧了,37.83837.638.237.837.5,赵雷说是免疫力下降导致感染。武汉今天变天,气温直降,很可能是着凉了。白天的时候骨痛似乎没之前那么厉害,但晚上还是吃不消地服了一粒曲马多。另外从昨天夜里开始胸部阵发一过性疼痛,上午做了一个心肌酶谱结果还没出来。血常规显示中度贫血。

 

1115日星期

早上,我们的床前又是满地的水,找过护士长也没有解决问题,只好我们自己小心一点,别把东西落在地上。

八点钟前,一位女保安大声喊:“家属都出去,教授查房了(原来每星期一到星期五的八点到十点查房,病人的家属都得离开病房)。”她喊到老秦病床前时,要我赶紧出去。我说我先生耳闭,医生说什么他听不到,我出去了您能不能要护士关照一下?她一看老秦的情况便说:“那你留在这里吧,只能留一个家属。”

等查到我们床前时都已经快十点了。只见一位三十多岁的男主治医生带着那位读博的女医生和那个实习的研究生指指点点,说些我们不太听得懂的话。我见他既不问病人的病情,又不听一下病人的心肺情况,我想你这样怎么能够了解病人的病情呢?便着急地想介绍一下老秦的情况,可这位主治医生听都不想听就说:他没有什么大问题,等到免疫分型的结果我们再谈治疗方案和费用。

老秦的病床除了一个海绵床垫以外,没有垫絮,再加上这个床垫是三节拼成的,老秦本来身体就虚,因此躺在上面天天叫受不了。我们希望护士能开恩给老秦加一床垫絮,可护士说这里的病人太多了,全部都没用垫絮。没有办法,我们只好让住在武昌的彬彬和芳芳送来了两床垫絮。让我想不明白的是,这大个医院,就我们一个病人每天的费用都上万元,每天的床位费是几十、上百元(重症监护室是每天一百元),医院怎么连病人需要的棉絮都不能提供?

老秦的大便始终解不出来,肚子圆鼓鼓的,好像里面储藏了不少的大便,他难受得不得了。为这件事我们向医生反映了多次,但他们似乎没有解决的能力,还是女儿的同学建议找消化科会诊。女儿向医生提出这个要求,医生马上就同意了。实习的研究生说:“你亲自去找消化科的医生,这样他们会来得快一些,否则不知道他们什么时候才能来。”

拿着会诊单,女儿立马去到消化科,可她去了半天都没有回来。

连消化科的医生都来了,女儿怎么还没有回来呢?我着急地出去看看。在大厅,女儿喊了一声妈妈就抱着我伤心地哭了起来。我不知道女儿到底是为什么伤心,只是拍着女儿的背部说没事没事。等女儿缓过来了我才知道,是消化科的医生说她不该自己去找他们,把她轰出了办公室。研究生也说这个医生把她大骂了一顿。唉!这里的谁都比谁厉害!

消化科的医生开了一个拍片单,说让老秦明天去拍个腹部的片子就走了。我对女博士说:“不知道他能不能用潘泻叶?”其实潘泻叶我早就想到了,就怕老秦血小板低不能用。

“潘泻叶?对,就用潘泻叶。”女博士好像刚缓过神来。

女儿当晚就去买了潘泻叶,老秦当晚就喝了潘泻叶,他的大便解动了,而且解了好多好多。唉!早知道老秦能喝潘泻叶他就不会受这么长时间的罪了,也不会去找消化科医生会诊让女儿受那么大的气!

 

女儿在微博中写到:感谢大家的关注和鼓励!除了微博上各位的支持,今天医院现场来了三拨人:送饭的兰表姐、送褥子的大姐和送来一堆营养品的同学小钟。老秦精神还是很差,勉强支撑到我们把大姐送来的褥子铺上就迫不及待地躺下睡了,应该是中度贫血导致。早上的血常规显示血小板又降到了2,下午会再输一个单位。

今天星期一,早上例行教授查房,把家属都轰到大厅。我趁这个时间出去给老秦买了一身棉睡袍。回来时老杨说 ,管床医生来了,看过之前的骨髓化验结果后跟我说没什么大问题,等到免疫分型的结果就可以谈治疗方案和费用。治疗方案,这将是我今天预期遇到的最大问题。

趁老秦在输血小板的功夫来讨论一下便秘。老秦已经十来天未自行解决,在汉阳医院通过两次灌肠排出了一点。究其原因,一是食欲差吃的少,二是每天出很多汗、津液损失过多,三是因血小板低,排便时不让使劲。哄他多吃水果多喝水完全缓解不了,便乃通也不管用,于是我妈建议大夫用番泻叶。谁还有新招?

今天很累,感觉经历了很多事。为了老秦的便秘问题去找消化内科的教授会诊,结果被气得在12楼的楼梯间里哇哇大哭。也许不仅仅是因为委曲。医生说明天开始给老秦上化疗。

 

下面是今天的检查:

血液肿瘤免疫分型:急性髓系细胞白血病(AML1-M1M2可能)。

X线检查:肠管充气扩张    双泌尿系未见明显阳性结石

 

1116让星期

护士说要给老秦插一根PICC导管,从臂部动脉血管直通到心脏,我一听就害怕。我担心的不是她们的这种思路,而担心的是她们的技术。她们会不会把老秦弄疼了,会不会因技术原因而失败告终?因为今天要化疗,这个插管本来是昨天就要做的,但因为她们护士的原因,直拖到今天,因此今天的化疗就推到了明天。

果不出我所料,本来只需要20分钟就能解决的问题,她们搞了将近两个小时,管子插进去拿出来都好几次,导致老秦的手臂青了一大块,导致老秦的床上一大片都是汗,连棉絮都湿透了。老秦啊!你真招罪了,似这种情况谁看了都会心疼。

以为今天要化疗,一大早彬彬和丽芳都来了,他们看到护士把管子插进去拉出来,拉出来又插进去来回好几次,在一旁好心疼。我没有看,我不敢看,我也不忍心看。

一会儿,我弟弟和大安都来了。老秦也许是大便解动了,也许是能吃饭了,也许是看今天的人多、天气好,主动要求到中山公园去转转,我们都好高兴。

我们一行七人浩浩荡荡地来到中山公园,老秦坐在轮椅上(这里的轮椅是每天十元钱租的)有说有笑,他高兴,大家都高兴。

 

女儿在微博中写到:今天差点就不记录了。感觉晚上七点多让我睡觉都能睡着。老秦今天状态不错, 大便也通了些,也肯吃饭了,下午还要求去中山公园活动了一下。积极的心态真是可以传染的。老秦要继续!本来以为今天上的化疗拖到明天了。已经溜溜陪了一天的二哥明天还会再来,二姐也来。忽然为秦氏家族骄傲得要死。

 

1117日星期

因为住走廊上,我们上厕所只能到就近的病房中,但病房的人很不愿意外面的人进来上厕所,因此这也成为了我们住走廊的一大悲剧。好在在走廊上度过了六天的我们今天终于可以进病房了。

“昨天晚上你女儿在厕所里吐得好厉害,她是不是病了?”我早上上厕所的时候病房的人告诉我。“她,她吐了?我怎么一点都不知道。”“是啊,她昨晚在厕所里吐了半天。”

我出来问女儿:“你昨晚是不是在厕所里吐了?”她说是。我说你怎么没跟我说呢?她说这有么事可说的唦。唉!这个孩子!

今天下午,老秦终于转进了病房,是靠房门的一个床位。今天开始化疗,医生说因为老秦年纪大的原因,采取温和化疗的手法,就是说别人化疗只七天,而老秦化疗用十四天。对于化疗,我们既心存侥幸,又十分恐惧。侥幸的是通过化疗可以彻底地治好老秦的病,让他健康地度过下半辈子;恐惧的是老秦是否能够顺利地走过这一关?特别担心的是这里的卫生环境,能不能减少对老秦的细菌感染?为了让老秦顺利地走过这一关,我们决定24小时戴口罩,来探视老秦的人也必须要戴口罩。

太糟糕了,我们病房靠窗子的床位来了个危重病人,高烧40度以上,屎尿都只能在床上完成,因为发烧,窗子全天24小时都不开(如果打开窗子,窗口的风直对病人的头部),再加上他是一个多年的干部,来探视的人成群结队、络绎不绝。

老秦今天刚开始化疗,似这样的环境他怎么可能不受感染?我心急如焚地去找那个主治医生,我说化疗的人应该给他一个完全无菌的环境,现在这样的环境对老秦是不是太不利了?主治医生说:“我们医院只有这个条件,不可能给你提供无菌的环境。”说完就走了。他的话噎得我半天都喘不过气来,我的眼泪也止不住地流了出来。

 

女儿在微博中写到:糟糕,我发烧了。昨晚十一点多冲到厕所吐了一地。应该是肠胃感冒。不能病不能病不能病!

一大早就被催交钱。户头只剩三百多了。又存了一万四,先凑个整吧。教授查房,我照例被轰出来。出门前又量了一次体温,不太烧了,就是身上还是没劲。加油!

今天过的相当具有里程碑意义。老秦从走廊转进病房了,老秦被插上了PICC,开始化疗了。第一天的化疗真是有惊无险,老秦不但没有出现呕吐等不适状况,反而缓解了出虚汗、骨痛等症状,坐起来看了好一会儿的亚运。坚持吃饭坚持吃药,我也不烧了。加油!

今天老秦要挂的水非常多,还有三瓶总计1000cc。预计会打到12点。

就算我老了有病痛,我想你还是会一直照顾我到最后-----老秦刚才忽然没来由地伸手握住老杨。

 

1118星期四

早上起来发现老秦的左半边脸肿了,左眼都成了一条缝,这可把我吓坏了。我要女儿赶紧去找医生。女博士来看了看说:“可能是水打多了,没有排泄出去,等会儿打一点排尿的针。” 接着女博士问我:你们看到了骨髓报告没有?我说没有啊,骨髓报告不在你们那里吗,我们连见都没见,怎么会丢呢?女博士说:没事,我去找找。最后也不知道他们到底找到了没有。

老秦开始痰里带血了,这是不是化疗的反应?还是细菌感染?我心如刀绞。

我每天早上起来例行的是照护老秦上厕所,刷牙,洗脸,帮他擦身子,换衣服,照顾他吃饭,然后给他洗衣服、洗每天晚上擦汗换下的几条毛巾。再就是随时帮他擦汗,倒水,或帮他做做按摩。老秦总是不时地拉着我的手,深情地对我说:我这一病也苦了你了,以后我好了会好好地安排我们的下半辈子,每天按时吃饭,陪你出去散步,好好地注意我们的身体,尽量不生病,这生病是太折磨人了,害得大家都不安宁。

这段时间一直都是彬彬,芳芳,丽芳,兰兰轮流着给我们送汤,送菜。我们只是在食堂买点饭就可以了。有时候没人送饭来时,那就只有有劳女儿了。我想:如果女儿在北京没有回来,我还真不知道老秦住院的这段日子会怎么度过。

老秦说胸口闷,医生让他戴氧气他却不肯。我知道他是怕花钱,便哄他说这氧气一天只收我们八块钱,其余的钱全部归医保,他才肯戴上氧气。

PICC导管末端位于第五胸椎右下缘水平是什么意思呀?那吊针的水是不是没有打进血管,而是打在体内了呀?老秦本来已经没有胸腔积液了的,怎么现在又有了呢?

 

女儿在微博中写到:话说昨晚 真是错误预计老秦结束输液的时间。直到凌晨2点半。

早起老秦的左半边脸是肿的,是不是昨天输太多液了?一会儿问问大夫。数了数今天老秦要打14瓶水。

123是和老秦同病房的一位病危病人,护士站的牌牌上写着淋巴瘤。可是61岁的他看上去比63的老秦老十岁都不止。他和老秦前后脚搬进病房,一度遭到了老杨私下里的嫌弃。因为123大小便不能自理,来看望的人又多,老杨担心即将进入骨髓抑制期的老秦会很容易因此受到感染。其实老杨还有一点没担心到,那就是他的彻夜不眠会影响全病房休息,比如现在。今天一天123好像都在高烧,现在似乎还有39,护士来来回回了好几次。但高烧完全不影响他已口齿不清却声如洪钟的说话,他爱人温柔地陪着他,预计今夜又会整宿无眠。

老秦化疗第二天。骨疼和出虚汗似乎缓解很多,但精神却比昨天差了。懒言语短精神,或睁眼发呆或闭眼睡觉。大早就问我今天谁送饭,听闻是大姐,立即高兴地开始点菜:肉末雪里蕻和糍粑鱼。还没出现呕吐等不适症状,陈燕教授说,还早呢。

老秦今天输液结束,14瓶液体+1单位血小板+4支肌肉注射。血小板少让老秦不但在肌肉注射之后要按压常人的2-3倍时间才能止血,更在他的皮肤上留下了大大小小的紫色。

 

下面是今天的检查:

FISN分析报告:存在t(8;21),阳性率为98%

急性非淋巴细胞白血病融合基因筛查定性检测报告:AML1/ETO融合基因阳性

X线检查:PICC导管末端位于第五胸椎右下缘水平 

          左胸肺野见片状密度增高影,左侧胸腔积液

 

1119日星期

老秦骨痛和出汗似乎比以前轻松了许多,但他的精神反而差了许多,而且不思饮食,胸口也闷了起来。这是什么原因?难道是化疗的反应?

今天彬彬和丽芳都送来了汤和菜,但老秦一点都不想吃,我们劝了半天,他才勉强喝了几口汤。

左胸肺野见片状密度增高影,左侧胸腔积液,痰里带血,老秦你这是怎么啦?为什么治疗了这么长的时间你的病不仅没有好转,反而越来越严重了呢?这都是细菌感染的原因吗?为什么医院就没有一个无菌的环境给化疗的病人呢?

丽芳说娘娘你一定要和星星换着找个地方休息,这样下去会受不了的。我说我绝对不行,我说你叔叔一刻都离不开我,特别是晚上,他起来上厕所必须有我在。星星说也是,连妈妈上个厕所爸爸就问你妈到哪里去了。

 

女儿在微博中写到:一早去核实医保的事,回来已经三点多。听老杨说老秦精神胃口都不好,二姐送来的汤和二哥送来的鱼汆都没让他开点胃口。老秦这两天一直说胸闷,但口罩不能不戴,昨晚开始挂氧气了。胸片显示左侧积液,怀疑还是炎症。痰里带血,刚做了细菌培养,要看是否感染。又输了一个单位的血小板,说以后每天都得输

今天吊瓶结束。前段时间便秘的老秦刚才居然蹿稀了。希望老秦今晚不要像昨晚那么难受,又出一身的汗。大夫今天让我签了病重通知书,我连老杨都没告诉。

我们这儿,三个人的病房睡了八个人。。。

刚去搜了一下才知道啥是冠状动脉造影。我妈说前两年我爸也做过,不过是在大腿动脉,而我竟然现在才知道。

 

1120日星期

老秦的胸闷越来越厉害了,医生似乎没有什么解决的办法,就跟上次大便解不出来他们没有办法一样,不是我提出喝潘泻叶,恐怕老秦至今都解不出大便。好在老秦现在愿意戴氧气了,这多少可以让他缓解一点。

晚上钧钧和张扬来看老秦,除了她自己送的钱以外,还带来了三哥嫂送的五百块钱。在谈话中,钧钧劝老秦好好养病,说你的病不要紧,一定会好起来的……

钧钧的话还没有说完,老秦突然激动起来,他说:“你以为我想死?我不想死,我才63岁……”说着便伤心地哭了起来。

看到老秦这样,我的眼泪也情不自禁地流了出来,但我不能当着老秦的面流眼泪,这是我自己在老秦病了后暗暗立下的规矩,于是我掉过头擦干泪,又装出了一副笑脸说:“你看你都想到哪里去了,你的病又不重,你怎么会想那么多呢?医生说了,还过十天你就可以出院了。”我是按医生说的化疗时间计算的,如果不发生意外的话,老秦化疗十四天就可以出院。

 

女儿在微博中写到:老秦现在每天都有大量的时间卧床,输液,以及输液的时候睡觉。想来老秦嗜睡有段时日了,之前不但入睡的时间快,在北京的时候还常常吃过午饭就能睡上三四个小时,羊之前去家里做客也反应觉得老秦精神不太好、懒言语。这些会不会都是先兆?

有必要记录一下老秦每天治疗的大概情况。今天老秦输了2个单位的红细胞,血常规的血小板是26,估计明天又得输了。今天加了一个口服药,新做了一种消炎针的皮试,今后每天上下午又得各多挨一针肌肉注射。

钧钧姐姐和张杨来过了,这是第一个来看老秦的孙字辈。小盆友明年都要大学毕业了,时间跑得真快。熊的女儿鹿西都会说坏人(小日本)为什么也能比赛(亚运会)了。生命真是不住声不住气地轮回,不以任何人的意志为转移。钧钧姐姐说突然发现我长大了。恩我早就不是当年那个跟在你屁股后转圈的小萝卜啦

 

1121日星期

今天怎么没有化疗的药了?我突然纳闷起来。尽管老秦这几天精神不好,但他毕竟出汗和骨痛比原来轻松了好多。我让女儿去问问医生是什么原因,女儿回来说:“医生说了,因为几项血常规数值一直在降,要停一下看看恢复的情况,如果恢复得不好有可能要停止。”

怎么可以这样?那老秦的病还要不要治?我们可是盼着他早点治愈早点回家的啊!等女博士来了后我问为什么不给老秦化疗药了?女博士说先停几天,过几天再继续化疗。

女儿的同事来了,我们的亲戚来了,他们一走到病房门口就说病房里有一股难闻的异味,问为什么不开窗子。可123床是高烧病人,打开窗子他怎么受得了?所以我们病房是24小时都不开窗的。病房有一个像空调一样的所谓“空气净化器”,但它每天只开15分钟,并且说这是集中控制的,科室无法打开。遇到这样的环境,对化疗的病人能有好处吗?

自从123进了病房,厕所里的字纸篓总是堆得老高,一进厕所总会闻到一股刺鼻的味道。深夜3点钟,123把小便拉在了地上,他爱人从外面洗漱间拿来一个拖把,拖了撒在地上的小便后,她拖把不离地地一直从他的病床拖到外面的洗漱间,这毫无疑问,整个病房的地下都留下了123 的小便。她这样的行为已经不止是一次两次了,这样的环境对于一个化疗的病人来说怎么受得了?

 

女儿在微博中写到:老秦精神为啥这么差?吃完早饭就上床睡了。可是我为啥也想睡呢?

    今天老秦的输液组中没有化疗的药物,只有一针皮下注射。刚才去问医生,他说因为几项血常规数值都一直在降,要停一下看看恢复情况。如果恢复得不好,很可能要停止。也就是宣布化疗失败。今天老秦血常规的数值是白细胞1.46G/L(正常范围4-10),红细胞2.31T/L(4-5.5),血红蛋白70g/L(120-160),血小板再次低于20,又输了一个单位。老秦总感觉憋气胸闷,尤其在夜里,需要挂氧气,且要开到较大的档位才有感觉。从医生那儿回来,我伏在老秦耳边告诉他:医生说啦,你憋气是因为有点贫血,恢复好就没事了!老秦点点头,像是有些安心地转头继续睡觉。真心希望老秦放下包袱,快快恢复!今天大姐送来的饭菜让老秦胃口大开,明天送饭的是二哥,希望继续好胃口,战胜病魔战胜自己!老杨说明天她要自己去湖北中医学院找专家,要我照看老秦。我有点担心,想找人陪她一起去,可是大礼拜的谁有空呢?

123床的大爷好像出现黑便了。胃出血的征兆。

 

1122日星期

今天因为我要到湖北中医学院去,由女儿照顾老秦。安排老秦吃完早点我就去了。挂了一个血液科的号,想不到竟然跟教授同一层楼,还同一个科室。在等号的时候我看到教授了,他也在坐专家门诊。我本来想去找他,但一想他这么怕我们找他的麻烦,我何必又要去麻烦他呢?还是一心等血液科专科医生算了。

直等到11点钟才排到了我,我把所有我掌握的老秦有关血液病的资料都带上了,让专家看看他这个病有没有希望治好,问他们这个医院有没有把握治疗。专家认真地看了老秦的资料,说他这个病特别要注意细菌感染,如果控制得好的话,希望还是有的,因为他很多指标都是正常的。她说你既然已经在协和住院,那么就做完第一个疗程,等第一个疗程结束后,我们这里是中西医结合,对他应该是有效的。她说现在医学发达了白血病不是没有治,说有好多白血病病人治好了又活了好多年。

听专家说老秦有希望我心里轻松了许多,但一想到协和医院的那个环境,我的心又揪了起来。细菌感染!怎么样才可以避免细菌感染?协和医院的那个环境,那里医护人员的那种医疗水平和医德,我老秦在那里能够闯过这第一关吗?

M2b,现在检查结果是M2b?那原来说的M4他们不是按照M4的方案治疗的吗?方案错了对老秦的病有没有影响啊?

听说M2b的治愈率比M4要高很多,这可是一个好消息,如果老秦的病是M2b的话,那他就更有希望了。希望老秦你尽快地好起来。

 

女儿在微博中写到:老秦吃过早饭又睡了,我也想睡。昨晚123床的大爷又折腾了半宿,他老人家嗓门还真是大啊......老杨去咨询中医了,今天我看护。

医生查房时说,根据新的骨穿等检测结果,老秦的病情类型很可能是M2b而不是M4,大家都说这是个好消息!尽管我还不了解二者的区别,但心情真的好很多。今天可以全程记录老秦的治疗过程了,截至现在他已经抽血1,接受皮下和肌肉注射各1,都是化疗的药。

救命啊!能不能给老秦换个房间?123的大爷晚上闹得大家不能休息,白天还总有很多人来探望,刚才数了数,他床前竟然站了八个人。您的白细胞现在正常,老秦可只有0.84!这不是要人命么?

 

下面是今天的检查:

超心动图:1、升主动脉稍宽2、左房稍大3、左室壁均匀性稍厚4、左室舒张期顺应性减低

 


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