小欣雨出生时很正常,其智力与一般儿童无异。9个月大时,谢欣雨突然经常腹泻、哭闹。此后她的腹部渐渐隆起,双臂、双腿日渐萎缩,面部也日渐消瘦。4年多来,父亲带女儿先后在荆州市人民医院、武汉市儿童医院、同济医院、协和医院等医院治疗,但一直未能治愈,且无法确诊。
谢欣雨的双臂、双腿萎缩干枯,左手的食指、中指长得畸形而粗大,且两指无法运动。她不足1米,只有90厘米不到,但是她的肚子堪比30斤的大西瓜.据她的父亲28岁的谢正国介绍,谢欣雨身高1.2米,体重只有16公斤,因腹大如鼓,这导致站立行走困难,甚至无法看到自己的一双小脚。
同济医院儿科翁一珍教授说,自己从医40年来从未见过此类病例,经与该院肿瘤科孙晓意教授等专家会诊,怀疑谢欣雨患有罕见的“干尸症”,其腹内可能长有“脂肪瘤”掠夺营养,导致其双臂、双腿、面部等部位营养缺乏而日渐萎缩、干枯。谢欣雨腹内脂肪瘤是否良性必须做手术才能判定,其治疗费高达50万元。
根据CT检测的结果,腹腔内80%以上的地方都被脂肪瘤占据,导致其他脏器严重萎缩,功能也不健全,包括肺部也萎缩,导致欣雨呼吸也有问题。并且目前腹腔张力非常大,做手术的话很危险,切开一个小口有可能就会发生类似“爆炸”的情况,脏器也会涌出。并且,通过一次手术就全部切除的可能性没有,因为孩子身体吃不消的。有可能通过“愚公移山”的方式,通过多次手术切除,但是费用也会很高(具体的还没有提及),但即使这样,也很难保证首次手术的风险。所以陈医生说还要看家长的态度,是否同意做这样的手术(因为很可能会发生意外的情况)。第一次手术如果能做下来,孩子能恢复过来的话,就有希望继续做手术。
欣雨爸爸听到这个消息久久没回过神来。他问我是谁说的,并说陈主任还没告诉他……我说初步诊断就是这样了。他说今天再问问陈主任,他想亲耳听陈主任说。他说如果真的是搏一下还有希望的话,他愿意赌这一次。语声语调都让我觉得非常痛心。我还告诉他:如果不手术的话,肿瘤也会慢慢长大,到后来就……我没忍心说下去,他说我知道,到后来可能会把欣雨的肚子撑破.说的我快要崩溃了. 。。。
目前她父亲填写了两份基金申请。一个是儿童希望基金,一个是海外救助中国儿童基金会基金。儿童希望的需要当地部门的一些证明,谢正国必须要回家办理,我们先替他申请了海外救助中国儿童基金会基金。 让我们默默地祝福她吧。。。
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